渐冻人女教授为病友奔走10年UcH上海之声-美好观察
二工大教师朱常青患绝症仍帮病友解决求学、就业等问题并搭建互助平台UcH上海之声-美好观察
“渐冻人症”UcH上海之声-美好观察
运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。著名物理学家霍金就患有此病。这种疾病被世界卫生组织确认为五大绝症之一。UcH上海之声-美好观察
早报记者 史寅昇UcH上海之声-美好观察
6月21日，是世界渐冻人日。这一天，上海第二工业大学副教授朱常青显得格外开心，她与30多名病友在家属、志愿者的陪伴下“走出”家门，参观了东方明珠电视塔，在夜幕下欣赏外滩的景色，这场活动被称为“用爱解冻”。UcH上海之声-美好观察
“渐冻人症”是一种运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同逐渐被冻住一样。UcH上海之声-美好观察
对于健康人来说再正常不过的出门、游览，却是“渐冻人”艰难的自我挑战。朱常青比谁都清楚“渐冻人”的痛苦，因为她已经罹患神经肌肉疾病整整20年。近10年来，她拖着无力的肢体四处奔走，帮助他们解决就业、升学、低保等问题，为建设中国的MDA（神经肌肉疾病协会）而努力。作为一种罕见的遗传疾病，神经肌肉疾病的患者需要更多的社会关注和支持。UcH上海之声-美好观察
智力和感觉不受影响UcH上海之声-美好观察
神经肌肉类疾病虽然罕见，但普通民众对这种疾病却并不陌生，著名物理学家霍金就是患者之一。他在21岁被查出患病后，身体状况每况愈下，甚至失去了说话的能力。UcH上海之声-美好观察
但是，“渐冻人”的智力、记忆和感觉并不受影响，这让他们可以从事脑力工作。霍金的研究成果使其成为当代最伟大的科学家之一。UcH上海之声-美好观察
1991年，朱常青的哥哥被查出患有神经肌肉类疾病。当时已是大学讲师的他，为了不拖累家庭而申请了国外奖学金，从此再未回来。哥哥曾希望妹妹能承担起照顾父母的责任，但没想到，一年以后，朱常青也开始发病，“当时普遍认为，这种病是传儿不传女，没想到我也得了。”朱常青说。UcH上海之声-美好观察
在家人的精心照顾下，朱常青的病情发展相对缓慢，她依靠努力成为上海第二工业大学的副教授。但是，病情侵蚀之下，她出门完全要靠轮椅。UcH上海之声-美好观察
困境：难获应有的保障UcH上海之声-美好观察
据报道，在上海约有“渐冻人”患者5万名。由于神经肌肉类疾病国际上尚无根治方法，等待着他们的，是肌体慢慢“冻结”——从四肢无力到无法行走，再到生活不能自理，最后无法吞咽甚至呼吸。UcH上海之声-美好观察
朱常青告诉记者，作为一种至今无法治愈的疾病，神经肌肉类疾病的医学研究始终进展缓慢。这与科研经费的投入不无关系。“因为科研经费有限，国内更倾向于把经费投到癌症、艾滋病的研究上，许多课题评审专家也不太了解神经肌肉疾病。所以许多研究者没有经费支持，只能转向其他领域。”UcH上海之声-美好观察
从2002年起，朱常青开始利用她治病过程中获得的资源，为中国的“渐冻人”搭建一个分享信息、提供帮助的平台。“当时国内对这类病的了解真的很少。一个家庭有一个孩子得病，父母往往会再生一个。据我所知，在一个偏僻的乡村里，一对父母连着生了五个孩子，都是‘渐冻人’。”她牵头建立了中国的MDA（神经肌肉疾病协会），并请各大医院的专家翻译国外资料，放上网络供病友参考。目前，她已是上海市残疾人福利基金会常青关爱基金的负责人。UcH上海之声-美好观察
朱常青介绍，在当下的中国，物理残疾容易得到鉴定，“但是医院负责鉴定残疾的是骨科医生，没法检查肌无力症状。”在上海，只有指定的医生可以对“渐冻人”的残疾情况作出鉴定，“渐冻人”也能够获得残疾证和相应的待遇。UcH上海之声-美好观察
朱常青表达了“渐冻人”在经济上的忧虑：一方面，重症“渐冻人”需要全天护理，要么请保姆，要么家人放弃工作；另一方面，“渐冻人”需要各种辅具，而辅具的价格居高不下。虽然有残疾证的患者可以通过残联半价购买，但这笔开支仍然不小；最后，神经肌肉类疾病至今都未被列入大病医保范畴，“我们希望政策能够向病友倾斜一些，比如办理残疾证、比如孩子入学等。”UcH上海之声-美好观察
帮助他们重回社会UcH上海之声-美好观察
由于“渐冻人”在智力、记忆上并未受到影响，他们仍然能够很好地完成脑力劳动。但现实是，渐冻人在教育、就业方面，都严重受到影响——行动不便是最大的难处。UcH上海之声-美好观察
MDA尝试通过招募志愿者上门服务的方式来解决这一问题。朱常青介绍，目前协会不但请来上海中医药大学针推、康复专业和复旦大学护理学院的持证志愿者上门提供护理服务，还有关于教育、心理疏导和帮助就业的志愿者，“有两位病友考出了日语一级，找到了翻译的工作。有份工资贴补家用，对他们是很积极的鼓励。”UcH上海之声-美好观察
此外，朱常青还经常组织病友们“走出”家门，参观城市景点，甚至走进剧场、影院。在这一过程中，她感受最深的就是城市无障碍设施仍有建设空间，“很少有电影院、剧场是可以容纳轮椅进场的。多数酒店就算有无障碍房间，数量也很少，所以我们搞集体活动一般都不会超过一天，因为没地方住。”UcH上海之声-美好观察
昨天，在世界渐冻人日的活动会场上，象征“渐冻”的冰雕融化，代表患者心愿的红气球被放飞。但是，在这一绝症被攻克之前，人们仍将面临与它的长久战斗，而“渐冻人”，往往仍在公众关心的视线之外。UcH上海之声-美好观察
|
